La relazione è vitaDal “RisVeglio Duemila” N. 10/2017 Si vota (quando è il momento) al centro socio-riabilitativo per disabili gravissimi di San Pietro in Campiano. Chi è ancora in grado di esprimere una volontà elettorale, nonostante le gravi disabilità, non rinuncia a questo diritto, che è anche un legame tangibile con la società. “Ed è talmente importante – racconta Filippo Botti, presidente della cooperativa 3° Millennio che gestisce la struttura di proprietà dell’Opera Santa Teresa – che quando, per incomprensioni o problemi tecnici, qualcuno non ha potuto votare, c’è stata un po’ di tensione”. Visto da qui, da San Pietro in Campiano, questo legame, quello con il mondo, è vita. “Questa struttura si occupa soprattutto di disabili ex decreto regionale 2068 del 2004 – prosegue Botti –: si tratta di persone che fino a qualche anno fa conducevano una vita perfettamente comune. Poi a causa di un trauma, incidenti o cadute, o una malattia (soprattutto sla o malattie degenerative) ora si trovano in condizione di grave disabilità: quasi tutti allettati, molti tracheostomizzati o con alimentazione assistita, alcuni incoscienti o in coma non vigile”. Molti hanno davanti una prospettiva di peggioramento progressivo della malattia. Tutti hanno subito il trauma della perdita di autonomia. Sono 14 le persone ospitate in convenzione con l’Ausl, nella stessa struttura poi c’è una residenza anziani con 10 posti. Ma le richieste sarebbero tre volte tanto, spiega il coordinatore. “Quel che cercano, tutti i giorni, è proprio la possibilità di avere uno scambio con gli altri, sentirsi parte della società, non abbandonati. E anche nell’assistenza, la cosa più importante è continuare a farli sentire persone, nella loro individualità”. Ecco perché qui si cerca di conoscere la loro vita anche prima dell’ingresso in struttura. “Il loro vissuto, il loro contesto per noi è importantissimo – racconta Botti –, cerchiamo di conoscere i loro interessi e le loro passioni, fino anche ai gusti alimentari”. Il personale, 26 persone (tra medici, infermieri ma anche una psicologa e i fisioterapisti), partono da lì per rinforzare, ogni giorno, quel legame con la società che permette di andare avanti. Al centro San Pietro si fa musicoterapia, ogni mercoledì si guarda un film e d’estate, per piccoli gruppi, una volta a settimana si va a fare colazione al mare. “Fondamentale poi è il sostegno spirituale per chi lo desidera, anzi ne avremmo bisogno in maggior quantità – sottolinea il coordinatore –: ogni lunedì viene il diacono Edo e poi c’è la nostra volontaria storica, Rosa, che guida il Rosario, una volta a settimana. E quando si può anche la Santa Messa”. Il senso della vita e della morte sono domande all’ordine del giorno. “In tema di fine vita, solo una persona una volta ci ha chiesto di fare un testamento biologico – racconta Botti –. Capita spesso che quando arrivano qui abbiano pensieri di morte, ma poi trovano la forza di andare avanti”. In cosa, ce lo racconta Bruna, sui 60 anni, con una diagnosi di Sla che dal 2012, quando è stata scoperta, le ha tolto la possibilità di camminare e a ottobre dell’anno scorso anche di parlare (a causa della tracheotomia): “So che non guarirò, ma qui mi danno la forza di andare avanti. Mi parlano, scherzano, mi sento rispettata”, spiega indicando con il dito le lettere in un tabellone di cartone che usa per comunicare. “E’ un’invenzione di sua cognata”, racconta il figlio Massimo che la viene a trovare tre volte a settimana. Accanto alle lettere, tre foto che vuole avere sempre sotto gli occhi: quelle dei nipoti Filippo, Federico e Raffaele. Vale la pena vivere? “Sì – spiega –, sono fortunata, ho una famiglia. Ma se mi fermo, sono nei guai”. La paura più grande è quella di non poter più comunicare: non poter ascoltare la sua musica preferita, quella de Il volo, o di Bocelli, la voce dei suoi cari. Una paura che le fa vacillare quella voglia di vivere che si legge nel suo sorriso largo, sereno. “Non ho paura della morte, ma di soffrire”. Ce l’hanno tutti, ma con qualcuno accanto, la storia può cambiare. Con qualcuno accanto, la vita resta vita.
Daniela Verlicchi
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